“加油,背挺直,头抬高……”1月13日,在长治市长治县苏点镇原家庄村,5岁的晨晨(化名)在妈妈的鼓励下,认真地进行着康复训练。
晨晨1岁的时候就被诊断为脑瘫,头部无法抬起,也不能站立,能像正常人一样把头抬起来自如行走,是晨晨全家人一直的心愿。
一年前,为了帮助革命老区的贫困脑瘫家庭,中国健康促进基金会等公益组织和长治市残联共同组织“关爱脑瘫公益行•走进长治”活动,为35名脑瘫患儿进行了义诊。最终,包括晨晨在内的首批8名患儿被送到北京市接受手术治疗。
在北京,来自北京天坛医院、海军总医院的小儿脑瘫治疗专家免费为孩子进行了会诊。确定了包括机器人脑立体定向手术+神经触激术+矫形的综合手术治疗方案。
为了减轻家庭负担,中国健康促进基金会通过专项基金向每名患者援助2.7万元,长治市残联也向每名患者发放了1万元专项补助和1万元康复训练费。此外,专项基金还为每位孩子提供了在京期间的伙食补贴。
“在京期间总共手术7万多元,除了基金会和残联的救助,加上医保报销一部分,基本上没用家里人花钱”晨晨的父亲李永红告诉记者,手术后晨晨的头已经能够抬起来,原本不会说话现在也能叫爸爸妈妈了。
“这批孩子的康复,得益于社会公益力量。”长治市一家康复机构的负责人告诉记者,孩子能自理,家长就可以放心出去打工,原本被疾病困住的家庭就有了脱贫的希望。
手术后,专项基金组织专家对8名受助的患儿的术后效果进行了长达一年的跟踪。“肌张力下降明显,无反弹现象。” 专家组负责人,主任医师陈晓利说,经过手术和康复训练,根据脑瘫运动障碍积分(CPMFS)和生活运动障碍积分(ADL)评估,8名脑瘫孩子的生活自理及运动能力均得到明显改善。
据世界卫生组织报道:小儿脑瘫已成为继小儿麻痹后,引起儿童肢体残疾的主要疾病之一。据资料显示,我国脑瘫患者超过600万,其中12岁以下脑瘫患儿超过200万,每年新增新生儿脑瘫3—4万例,位居世界前列。
中国健康促进基金会脑病康复专项基金负责人介绍,今年“关爱脑瘫公益行”活动将在山西全省范围内开展,届时,活动将在山西省内公立三甲医院进行,由北京的脑病专家提供技术支持。即日起,凡年龄3岁以上,18岁以下的贫困脑瘫家庭均可报名,具体活动报名方式可登录该活动官方微信公众号:naotangyx,山西地区也可以拨打报名咨询电话:0351-2215269,基金会将根据报名情况适时组织筛查和救助工作。