作为首都医科大学附属北京天坛医院副主任医师,杨艺十余年来从事昏迷促醒手术、神经调控治疗,以及网络神经外科相关基础临床研究。从医多年期间,她见证了众多慢性意识障碍(俗称:植物人)患者的悲欢离合。
她说,植物人其实是一个比较边缘的医疗群体。在医院主流的治疗体系中,并没有把植物人作为主要的看病对象。面对植物人长期又高昂的花费,很多经济条件一般的家庭,只能砸锅卖铁或通过社会筹款、捐款来维持治疗。患者家属的看护强度,精神和经济压力是正常人难以想象的。
即使经历漫长的煎熬,几乎每一个患者家属都会问出那句“还能醒来吗”?面对这样的提问,杨艺总是难以给出一个“合情合理”的准确答案。
在植物人促醒方面,杨艺所在的团队一直走在国际国内前沿。例如,作为国内较早开展脑深部电刺激(DBS)治疗意识障碍的团队,杨艺回顾性地分析了在2011年7月到2021年12月期间收治的慢性意识障碍患者。研究数据显示,DBS调控治疗组半年有效率13.5%,一年有效率32.4%;对照组半年有效率3.0%,一年有效率4.3%。说明神经调控手术治疗还是明显的加速和改善了植物人的促醒。
在这样的背景下,哪些植物人患者应该寻求这样的治疗?究竟有多大的概率能醒来?治疗需要面对多大的支出?护理康复需要在哪些方面额外注意?植物人所在的家庭应该如何面对这样的困境?
针对以上问题,经济观察报近期专访了杨艺,她同时担任中国医师协会神经损伤与修复分会脑网络学组副主委、中国女医师协会神经外科分会常委、中国神经科学学会意识与意识障碍分会委员等职位,入选了脑计划青年科学家项目,北京市科技新星计划等,曾获中国人民解放军个人三等功,全国巾帼建功标兵等荣誉称号。
| 对话 |
经济观察报:日常哪些疾病、因素最容易导致植物人?
杨艺:植物人是俗称,医学里称之为慢性意识障碍,主要指重型脑损伤人群,包括外伤、脑出血、脑梗塞、缺血缺氧性脑病等造成昏迷超过28天以上的患者。这类患者,人一般都能自主睁眼,有比较清楚的睡眠-清醒周期,但对自身和外界环境没有反应或反应很差。
目前,造成慢性意识障碍主要有三大类因素。
第一大类是脑卒中。随着年龄增长、血管条件变差、血压过高等因素容易突发脑卒中。如果出血量大,或脑梗面积大导致脑疝,就容易造成植物状态;第二类是外伤导致。因为医疗技术逐渐发展,遭遇头部摔伤、车祸外伤等患者,很大程度上生命能够挽救,但若头部损伤太严重会导致意识丧失状态;第三类是缺血缺氧性脑病。大部分是由于呼吸心跳骤停,少部分是由于窒息或者一氧化碳中毒等原因。这一类病因占的比例较少,但治疗起来难度也比较大。
从预防角度来看,后两类可预防性比较低。针对卒中造成的脑损伤,更多只能从预防原发病的发生出发,如高血压、高血脂、血管畸形等。即使原发病发作导致脑卒中,大部分患者只会造成中度或轻度脑损伤,不会导致植物状态。当然,损伤程度也与发病后抢救的时间、治疗措施、脑保护手段等有关。
国际的相关统计数据显示,意识障碍发病率是(0.2-6.1)/10万,真实的发病率估计在国内更高,这也意味着,每年国内约产生近10万-15万慢性意识障碍患者。
经济观察报:针对慢性意识障碍群体,目前国内有哪些方法去治疗和促醒?
杨艺:在国内,经过十多年的知识体系的推广以及医疗技术进步,各级医疗机构对植物人的系统性治疗认知还是比较清楚的。慢性意识障碍患者的治疗主要分成三个层次。
第一层次是意识障碍患者生存的基本面,就是基础护理。植物人患者需要通过鼻饲来进行营养支持,同时要预防肺炎、褥疮、肌肉萎缩等一系列并发症,维持患者身体的正常功能。这样患者才能有基本生命功能和基本生活质量的存活下去,这是一切促醒治疗的基础。
第二个层次是神经系统及全身功能的康复。康复是一个更整体、更综合的治疗,能帮助大脑跟躯体或周围的环境(声光电磁热等感觉)建立联系,让患者主动或被动的产生神经反馈和输出,从而帮助患者醒过来。但不同级别和专业倾向的医院,能做到的康复项目不尽相同,包括视听触嗅感官刺激、肢体按摩、主动被动运动、生物电刺激等等,都能给患者带来中枢神经和肢体功能的恢复。
第三个层次是针对神经系统的调控治疗,目的就是让植物人醒来。此处又分为无创治疗和植入性手术治疗。无创治疗比较温和。包括高压氧、经颅磁刺激、直流电刺激。原理是给患者提供更丰富的皮层及外周神经兴奋,增加皮层-皮层之间的连接和信息通讯,帮助患者促醒。植入性治疗则需要做手术,目前主要有脑深部电刺激(DBS)、脊髓电刺激(SCS)、迷走神经刺激(VNS)三大类治疗。原理是把电极通过手术直接作用于子丘脑、脊髓、迷走神经,通过刺激神经环路的关键节点,启动神经环路,达到促醒的目的。
经济观察报:第三个层次针对脑部的治疗,有多大概率能让植物人醒过来?
杨艺:一些慢性意识障碍患者在一段时间后可能自己醒来,是因为大脑损伤后,主要的神经环路和关键节点没有损害,只是一部分神经细胞不工作,但保留有接收信息和加工信息的功能,神经环路的孤岛之间缺少兴奋性连接。当刺激强到一定程度,可以加速神经细胞之间的信息通讯,从而使神经网络逐渐恢复工作,患者就能醒过来。
理论上,植入性神经调控治疗能够更快地作用在神经细胞,提高兴奋性,启动残余意识的网络,让它更快、更早地恢复工作,这样患者也能更早醒来。但短期植入治疗大概在2-3万元左右,长期植入性治疗的费用在10万-20万元不等,并不是适用于所有植物人群体。
针对目前最受关注的植入性神经调控治疗,经过各种评估、筛选(包括查结构、功能、反应性以及网络连接等),只有约30%的慢性意识障碍患者适合这种手术。即便是筛选合适的患者,手术后真正的促醒率大概也只有不到40%。
经济观察报:你提到第二个层次康复治疗让患者醒来需要较长时间,有准确的时间线吗?
杨艺:首先,第一层基础护理是保证植物人生活质量和生存周期的最基础条件,如果得不到很好地护理看护,植物人可能很快就会因营养不良或各种各样的并发症去世,这是最后的那一条线。而基本的护理和看护是一个很庞大的工程,即便有护工帮助,患者家属的看护强度也是正常人难以想象的。
其次,一些慢性意识障碍患者,本身就具有恢复的潜力,而且保有残余意识,只是连接和神经兴奋性变差,那么通过自下而上、自上而下的康复治疗训练,就有让他们醒来的机会。理论上来说,何时能醒来没有准确的时间点,醒和不醒只取决于患者大脑保留残余意识的程度,如果“电路板”大部分保存完好,不管多久,都有醒来的可能性。世界范围,有不少昏迷超过十年后再次醒过来的植物人案例。
经济观察报:患者“电路板”损坏程度一开始就能判别吗,这是否与醒来的概率紧密相连?
杨艺:我们团队的残余意识客观评估体系已经非常完备,国外也有针对意识损害程度的系统性评估的临床研究。我们在国内较早用各种方法开展评估,包括功能性磁共振、静息态脑电、诱发电位等检测方式。对于一些复杂病情的慢性意识障碍患者,还可以采用PET葡萄糖代谢显像。这些方式都可以帮助评估度患者的残余意识保留程度,以及脑网络的连接情况。
也可以据此来评估患者未来可能醒来的概率。但现在预测准确率还有限,准确率约80%。随着经验的积累,通过客观指标的系统性综合评价,大概率能够提前预知慢性意识障碍患者未来能不能醒、能醒到什么程度。
醒来后,确实有一部分患者能够回归家庭,但能够恢复到自理的患者比例不超过10%。或多或少会留下一些后遗症,比如智力程度受影响、语言能力受影响(控制语言区域的脑部损伤)、运动能力受影响(运动皮层损伤)等。完全像正常人一样回归工作生活的案例存在,但并不像电视剧能完全回到以前一样。
经济观察报:针对慢性意识障碍患者的康复治疗,每年需要的花费有多大?
杨艺:从发病当时的抢救手术开始算起,很难判断患者需要的手术花费,因为每个人的情况和环境不一样。
手术结束,从进入昏迷状态开始算,ICU每天的花费至少在5000元以上;如果一个月后转入普通病房,进入稳定的慢性意识障碍状态,不做任何复杂治疗,只是在医院进行基础护理和治疗,花费在3万-10万元/月不等。这是必须的基础花费,如果再加修补、促醒治疗等增效的手术,一般手术负担都在5万元以上,复杂的神经调控手术都在10万元以上。这只是非常保守的估计。目前普遍来看,治疗的强度和漫长治疗过程当中的诸多选择,很大程度由患者家庭的经济基础决定。
经济观察报:为什么会出现植物人在各大康复医院来回周转的问题?
杨艺:慢性意识障碍患者其实是一个比较边缘化的医疗群体。在医院主流的治疗体系中,都没有把植物人作为主要的看病对象。
首先,很多三甲医院对于病床周转率有指标要求,但植物人的康复治疗需要持续数月甚至数年,短时间内不会马上看到明显的治疗效果。因此从管理角度而言,他们是在占用医疗资源。所以患者家属只能采取在不同医院周转的方法,可以尝试不同的治疗方案,也可以应对相关政策。
经济观察报:参照国际其他国家,在植物人长期护理方面,国内还需要在哪些方面发力?
杨艺:随着社会经济的发展和技术的进步,大家不断追求更高的生存质量。如果一个家庭因为有植物人成员,其他家庭成员就不能够过正常的生活,肯定不科学、不符合生命和家庭的大伦理。
别于国内,个别欧洲国家有安乐死法——被证实处于植物状态且没有意识迹象的患者,经过一系列严格程序后,可以实行撤除营养支持的方法。从东方传统观念来看,还是比较残忍,绝大部分家庭肯定不会轻易放弃,针对慢性意识障碍患者的撤出治疗在中国不适用。
在欧美一些国家,康复中心数量庞大。康复中心是独立接收患者康养和康复治疗的机构,以维持生命体征、提高生活质量,减少和预防并发症为目标。康复中心很少给予过多的手术、药物治疗,主要提供营养支持、提高身体机能、提高生活质量,这一类中心在国内还是很缺。
一个好的现象是,最近几年国内出现越来越多的小型康复医院,并且一些康复机构也能实现医保报销,这类康复医院对于植物人而言是更轻松的选择。
还有一个解决渠道是,如果未来能有更多专业的护理看护人员,也能大大减轻家庭的护理负担。专业护理人员在护理知识、护理效果、高效率操作上肯定好于普通人,这样家庭成员也能无后顾之忧的回归正常的社会工作。
经济观察报:在抢救的手术过程中,如果患者被判定大概率进入植物状态,患者家属、医院或患者的生前预嘱能否选择提前结束患者的生命?
杨艺:在挽救患者生命的关键时刻,医生肯定会如实告诉患者家属治疗的方案和积极治疗的结果,即便是最终会变成植物状态。医生首先是从技术层面全力救治,再次是对预后有专业的判断,但不会有选择的态度。在我们接触到的患者家属群体中,在那个时间节点,很少有放弃的。
我个人认为,在中国复杂深刻的医患关系背景下,即使未来面临植物状态,是否继续救治也可能很难受生前预嘱的约束和限制。判断是否继续救治,从医生的角度来说,目前还是由医疗制度决定,很难由患者生前主张来决定。选择死后器官捐献,或抢救时刻不做创伤性的处理,医生可以遵照生前预嘱以及家属的意愿。